聚焦孤獨(dú)癥服務(wù) 

構(gòu)建社會(huì)保障機(jī)制 促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展 

2007年12月聯(lián)合國大會(huì)通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。

2022年“世界自閉癥關(guān)注日”的主題是“聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)：構(gòu)建社會(huì)保障機(jī)制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展。”今天，州人民醫(yī)院兒童保健康復(fù)科主任、主任醫(yī)師肖春霞帶您了解一下什么是自閉癥？

什么是自閉癥：

兒童孤獨(dú)癥(又稱“自閉癥”)就是一種兒童廣泛性的發(fā)育障礙性疾病。她們像天上的星星一樣孤獨(dú)地閃著微弱的光芒,因此被稱作星星的孩子！往往在3歲以前起病,主要表現(xiàn)為在語言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。在4到5歲時(shí)癥狀最為明顯,男女發(fā)病比例約為5:1。大約3/4的患兒合并有精神發(fā)育遲滯,半數(shù)左右的患兒在青春期可能合并癲癇發(fā)作。由于患兒在社會(huì)交往、溝通,尤其就是行為方面存在嚴(yán)重的障礙,父母往往只能在手足無措之余,添加對孩子未來命運(yùn)的擔(dān)憂。

自閉癥的原因：

1、新陳代謝疾病

如苯酮尿癥等先天的新陳代謝障礙，造成腦細(xì)胞的功能失調(diào)和障礙，會(huì)影響腦神經(jīng)訊息傳遞的功能，而造成自閉癥。

2、腦傷

包括在懷孕期間窘迫性流產(chǎn)等因素而造成大腦發(fā)育不全，生產(chǎn)過程中早產(chǎn)、新生兒腦傷，以及嬰兒期感染腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害等因素，都可能增加自閉癥機(jī)會(huì)。

3、遺傳的因素

20%的自閉癥者中，他的家族可找到有智能不足、語言發(fā)展遲滯和類似自閉癥的。此外，自閉癥男童中約10%有染色體脆弱癥。

4、懷孕期間的病毒感染

婦女懷孕期間可能因麻疹或流行性感冒病毒感染，使胎兒的腦部發(fā)育受損傷而導(dǎo)致自閉癥。

自閉癥的臨床表現(xiàn)：

1、語言障礙

語言與交流障礙是孤獨(dú)癥的重要癥狀，是大多數(shù)兒童就診的主要原因。語言與交流障礙可以表現(xiàn)為多種形式，多數(shù)孤獨(dú)癥兒童有語言發(fā)育延遲或障礙，通常在兩歲和三歲時(shí)仍然不會(huì)說話，或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，在2～3歲以前有表達(dá)性語言，隨著年齡增長逐漸減少，甚至完全喪失，終身沉默不語或在極少數(shù)情況下使用有限的語言。他們對語言的感受和表達(dá)運(yùn)用能力均存在某種程度的障礙。

2.社會(huì)交往障礙

患者不能與他人建立正常的人際關(guān)系。年幼時(shí)即表現(xiàn)出與別人無目光對視，表情貧乏，缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態(tài)，也無享受到愛撫時(shí)的愉快表情，甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕。分不清親疏關(guān)系，對待親人與對待其他人都是同樣的態(tài)度。不能與父母建立正常的依戀關(guān)系，患者與同齡兒童之間難以建立正常的伙伴關(guān)系，例如，在幼兒園多獨(dú)處，不喜歡與同伴一起玩耍;看見一些兒童在一起興致勃勃地做游戲時(shí)，沒有去觀看的興趣或去參與的愿望。

3.興趣范圍狹窄和刻板的行為模式

患者對于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，如一個(gè)瓶蓋，或觀察轉(zhuǎn)動(dòng)的電風(fēng)扇等，并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘、甚至幾個(gè)小時(shí)而沒有厭倦感。對玩具的主要特征不感興趣，卻十分關(guān)注非主要特征：患者固執(zhí)地要求保持日常活動(dòng)程序不變，如上床睡覺的時(shí)間、所蓋的被子都要保持不變，外出時(shí)要走相同的路線等。若這些活動(dòng)被制止或行為模式被改變，患者會(huì)表示出明顯的不愉快和焦慮情緒，甚至出現(xiàn)反抗行為。患者可有重復(fù)刻板動(dòng)作，如反復(fù)拍手、轉(zhuǎn)圈、用舌舔墻壁、跺腳等。

4.智能障礙

在孤獨(dú)癥兒童中，智力水平表現(xiàn)很不一致，少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。國內(nèi)外研究表明，對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行智力測驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)50%左右的孤獨(dú)癥兒童為中度以上的智力缺陷(智商小于50)，25%為輕度智力缺陷(智商為50～69)，25%智力在正常(智商大于70)，智力正常的被稱為高功能孤獨(dú)癥。

專家強(qiáng)調(diào)，語言障礙并非自閉癥的重點(diǎn)核心，雖然這是患者的其一表現(xiàn)，也不是他們重復(fù)刻板的行為，真正的重點(diǎn)核心在于交流障礙，用總結(jié)話語來說就是這類患者：不看、不指、不應(yīng)、不說、不參照、不炫耀、不點(diǎn)頭、不搖頭、不尋求安慰、該怕不怕不該怕卻怕、該笑(哭)不笑(哭)等。

孤獨(dú)癥治療原則：

1、早發(fā)現(xiàn)，早治療。治療年齡越早，改善程度越明顯;

2、促進(jìn)家庭參與，讓父母也成為治療的合作者或參與者。患兒本人、兒童保健醫(yī)生、患兒父母及老師、心理醫(yī)生和社會(huì)應(yīng)共同參與治療過程，形成綜合治療團(tuán)隊(duì);

3、堅(jiān)持以非藥物治療為主，藥物治療為輔，兩者相互促進(jìn)的綜合化治療培訓(xùn)方案;

4、治療方案應(yīng)個(gè)體化、結(jié)構(gòu)化和系統(tǒng)化。根據(jù)患兒病情因人而異地進(jìn)行治療，并依據(jù)治療反應(yīng)隨時(shí)調(diào)整治療方案;

5、治療、訓(xùn)練的同時(shí)要注意患兒的軀體健康，預(yù)防其他疾病;

6、堅(jiān)持治療，持之以恒。

自閉癥兒童家庭康復(fù)指導(dǎo)：

 自閉癥兒童跟一般正常的孩子會(huì)不一樣。由于孩子患病的關(guān)系，家長擔(dān)心他去學(xué)校受其他同學(xué)欺負(fù)會(huì)加重病情，又不想要孩子去特殊學(xué)校，于是就選擇了在家里教他，希望自閉癥兒童能夠盡快康復(fù)。那么，自閉癥兒童在家怎么教?

  自閉癥兒童在家應(yīng)該怎么做？
      1、注意力訓(xùn)練：鼓勵(lì)自閉癥孩子去觀察周圍的世界;也可以進(jìn)行一些需要注意力的活動(dòng)，比如追氣球，尋找藏起來的物品。
     2、粗大動(dòng)作訓(xùn)練，主要有以下幾方面的內(nèi)容：上下樓梯，獨(dú)坐，俯臥，行走，站立(單雙腳)，跨步，踢球，跑動(dòng)，蹬。
      3、精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練，主要涉及手和手指的活動(dòng)，是寫字，畫畫的基礎(chǔ)。主要訓(xùn)練內(nèi)容有：抓握，比如緊握拳頭，對指捏，比如夾葡萄干，還可以進(jìn)行折紙，串珠的練習(xí)。
      4、語言訓(xùn)練：利用日常生活中的場景作為教學(xué)環(huán)境，做到語言學(xué)習(xí)的生態(tài)化，效果也最佳。
      5、模仿能力訓(xùn)練：自閉癥孩子模擬具有特殊的困難，需要一開始教授他們模仿技能，慢慢培養(yǎng)他們的模仿能力。
      6、生物自理能力訓(xùn)練，把各項(xiàng)技能拆解開來，分成一個(gè)個(gè)的小步驟，比如學(xué)會(huì)疊被子，先展開被子，再逐漸折疊。

相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練設(shè)備

  如何教自閉癥兒童說話 ？
      1、面對面：家長應(yīng)蹲下來與幼兒面對面說話，與孩子同樣的高度會(huì)讓他們感到舒服自在，沒有人喜歡仰著頭聽人說話，孩子也是。
      2、順著興趣教：若強(qiáng)迫孩子學(xué)習(xí)，只會(huì)讓孩子失去學(xué)習(xí)的動(dòng)力。最好的方式是順應(yīng)孩子的興趣。譬如孩子拿著湯匙假裝在烹飪，父母就可以順勢教孩子：「這是湯匙嗎?說湯匙，湯匙。」父母也可以融入孩子的游戲，假裝要嘗嘗孩子做的食物，并回應(yīng)：「媽媽吃，真好吃。GoodSoup!」
      3、重復(fù)再重復(fù)「重復(fù)」是語言學(xué)習(xí)的不二法則，試想我們對于他國語言的學(xué)習(xí)亦是如此。從上面的例子可見，一句話里光是「湯匙」就說了三次。
      自閉癥兒童需要家長的引導(dǎo)、教育，但是光靠家長的努力遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，尋求專業(yè)的醫(yī)生幫助才能夠讓自閉癥兒童有機(jī)會(huì)恢復(fù)健康。孩子有自閉癥的時(shí)候家長不能夠放棄他，一旦連親生父母都放棄了，那么自閉癥兒童就是徹底沒有希望了。

自閉癥救助政策

康復(fù)的歷程是艱難、辛苦的，家長無論是精神還是經(jīng)濟(jì)上都需要承受巨大的壓力，黔西南州殘疾人聯(lián)合會(huì)按照《貴州省殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)行動(dòng)（2016-2020年）》的政策規(guī)定，黔西南州在0-6歲兒童殘疾康復(fù)方面有救助政策主要涉及智力低下、自閉癥、聽力言語障礙、視力障礙、肢體障礙五大類。目前我們黔西南州人民醫(yī)院于2020年5月正式評定為“0-6歲殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”，兒童保健康復(fù)科評定為“智力低下、自閉癥、肢體障礙（腦癱）”定點(diǎn)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，現(xiàn)已收治數(shù)百名患兒進(jìn)行康復(fù)治療。

相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練設(shè)備

申請兒童康復(fù)救助需要條件及申辦流程：

到當(dāng)?shù)乜h級殘聯(lián)申請康復(fù)救助需要具備以下幾個(gè)條件：

1、具有黔西南州戶籍或在黔西南州領(lǐng)取居住證。

2、需有康復(fù)需求且有康復(fù)價(jià)值。（主要是在三甲醫(yī)院比如黔西南州人民醫(yī)院兒童保健康復(fù)科對申請對象 (自閉癥及智力低下殘疾兒童)進(jìn)行評估，通過我們兒童保健科專家的評估檢查，判斷是否有康復(fù)需求和康復(fù)價(jià)值；）

3、年齡范圍為0-6歲。康復(fù)救助的簡單流程是：

第一，先到指定機(jī)構(gòu)進(jìn)行篩查及評估。

第二，申請補(bǔ)助（具有康復(fù)需求且有康復(fù)價(jià)值的自閉癥殘疾兒童到其戶口所在地縣級殘聯(lián)填報(bào)康復(fù)救助申請表；）

第三，定點(diǎn)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練。申請經(jīng)過縣級殘聯(lián)審核，同意提供康復(fù)救助的對象，可以持審批表等相關(guān)資料到我們兒童保健康復(fù)科接受康復(fù)服務(wù)。

黔西南州人民醫(yī)院兒童保健科全體醫(yī)護(hù)人員再次呼吁大家關(guān)愛自閉癥兒童，讓世界充滿愛！

科普專家：

肖春霞，主任醫(yī)師、兒童保健康復(fù)科主任，從事臨床兒科工作20年，現(xiàn)任中國婦幼保健協(xié)會(huì)嬰幼兒養(yǎng)育照護(hù)委員會(huì)委員，中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)員、貴州省兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)委員、貴州省殘疾人聯(lián)合會(huì)智力評定專家、貴州省醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)委員。參與4項(xiàng)省及州科研項(xiàng)目，州級科研3項(xiàng)結(jié)題其中一項(xiàng)獲黔西南州科學(xué)技術(shù)進(jìn)步三等獎(jiǎng)。國家級及省級發(fā)表核心論文約10余篇。擅長：兒童生長發(fā)育、兒童心理發(fā)展、兒童多動(dòng)癥、精神發(fā)育障礙（自閉癥、智力低下等）、運(yùn)動(dòng)障礙（腦癱、腦發(fā)育不良、肢體功能障礙等）診治。